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¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!
Descubre el pódcast dedicado a la Enfermedad de Gaucher, creado por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y patrocinado por Sanofi.
La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad
En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.
AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar
En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.
Un ejemplo de superación y de normalización
Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.
Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto
El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.
El coraje de una madre y el optimismo de su hija
María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).
Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)
El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad.
¿Qué es ASMD?
¡Bienvenidos al primer episodio de nuestro podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario Paciente Experto Paciente Empoderado! En este episodio, profundizamos en nuestra Enfermedad de Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una condición genética ultra-rara, con el especialista en hematología Dr. Jesús Villarrubia Espinosa del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Bajo la moderación del enfermero Pedro Soriano, exploraremos los diferentes tipos de ASMD, sus síntomas, diagnóstico, y cómo las familias afectadas enfrentan los desafíos que implica esta enfermedad. El Dr. Villarrubia nos brindará su experiencia para entender cómo esta patología afecta a los pacientes y cómo se puede abordar desde un enfoque multidisciplinar.
Si quieres aprender más sobre una enfermedad rara y sus implicaciones, no te pierdas este episodio repleto de información esencial para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
¡Escúchalo ahora y comparte para crear conciencia sobre la ASMD!
*El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Patrocinado por SANOFI
Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)
En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.
Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)
Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!