Píldoras resumen

Listado de las vídeos publicados. Categoria: PódcastTodas las categorias

Resumen ejecutivo
* El contenido de las píldoras resumen está extraído del resumen ejecutivo del estudio de experto del Dr.Álvaro Lavandeira
¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!
Pódcast 10 de octubre de 2023

Descubre el pódcast dedicado a la Enfermedad de Gaucher, creado por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y patrocinado por Sanofi.

La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad
Pódcast 24 de octubre de 2023

En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.

AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar
Pódcast 29 de enero de 2024

En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.

Un ejemplo de superación y de normalización
Pódcast 19 de febrero de 2024

Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.

Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto
Pódcast 29 de febrero de 2024

El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.

El coraje de una madre y el optimismo de su hija
Pódcast 27 de mayo de 2024

María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).