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“Acelerar la disponibilidad de medicamentos huérfanos en España es clave para los pacientes con enfermedades raras”

- Fundación Mehuer

WEBINAR

El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes
Representantes de pacientes y clínicos debatirán sobre las perspectivas de futuro de los medicamentos huérfanos en España, con la mirada puesta en la actual revisión de la normativa de Medicamentos huérfanos por parte de la Comisión Europea.

11 de noviembre a las 18:00

Ponentes:

Manuel Pérez Fernández
Presidente del la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
Daniel-Anibal García Diego
Presidente de FEDHEMO.
María Eva Mingot Castellano
Servicio de Hematología Área de Banco de Sangre y Establecimiento de Tejidos Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.

Tiempo estimado de duración: 60-80 min

1. Enfermedades raras, medicamentos huérfanos y su normativa a nivel europeo
Publicado el 1 de julio
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
2. El reglamento europeo sobre Medicamentos huérfanos
Publicado el 6 de julio
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
3. Aplicación del reglamento a nivel nacional
Publicado el 7 de julio
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
4. Éxitos y gaps del reglamento
Publicado el 8 de julio
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
5. Universalidad y derecho al acceso de medicamentos, y las barreras en la aplicación del reglamento vigente
Publicado el 2 de agosto

Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.

6. Justicia social y futuros desafíos
Publicado el 3 de agosto

Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.

Discusión sobre "El hoy y el mañana de las enfermedades raras"
Publicado el 9 de julio
Primer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
Debate Nacional 360: ¿Cuál es el presente y el futuro de los Medicamentos Huérfanos en España?
Publicado el 29 de octubre
Segundo webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer), Juan Carrión (Presidente de FEDER), José Luís Poveda (Ex presidente de la SEFH), María José Sánchez (Presidenta de AELMHU), César Hernández (Jefe del departamento de AEMPS) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
Debate sobre "El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes"
Publicado el 12 de noviembre

Tercer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Daniel-Anibal García (Presidente de FEDHEMO) y María Eva Mingot (Servicio de Hematología, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla) sobre las enfermedades raras.

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