Píldoras resumen
Listado de las vídeos publicados. Todas las categorias.
1. Enfermedades raras, medicamentos huérfanos y su normativa a nivel europeo
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
2. El reglamento europeo sobre Medicamentos huérfanos
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
3. Aplicación del reglamento a nivel nacional
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
4. Éxitos y gaps del reglamento
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
Discusión sobre "El hoy y el mañana de las enfermedades raras"
Primer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
5. Universalidad y derecho al acceso de medicamentos, y las barreras en la aplicación del reglamento vigente
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
6. Justicia social y futuros desafíos
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
Debate Nacional 360: ¿Cuál es el presente y el futuro de los Medicamentos Huérfanos en España?
Segundo webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer), Juan Carrión (Presidente de FEDER), José Luís Poveda (Ex presidente de la SEFH), María José Sánchez (Presidenta de AELMHU), César Hernández (Jefe del departamento de AEMPS) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
Debate sobre "El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes"
Tercer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Daniel-Anibal García (Presidente de FEDHEMO) y María Eva Mingot (Servicio de Hematología, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla) sobre las enfermedades raras.
Hitos y retos de la INDUSTRIA FARMACÉUTICA con los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Cuarto webinar, celebrado el 5 de abril, donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Iciar Sanz (Directora de Asuntos Internacionales en Farmaindustria), Arantxa Catalán (Responsable de Public Affairs en Sanofi España) y Marian Corral (Directora Ejecutiva de AELMHU) sobre las enfermedades raras.
X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Descubre la mesa de debate “Disponibilidad, accesibilidad y equidad como elementos clave del tratamiento” que tuvo lugar en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, en abril de 2022, para propiciar que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furgón de cola de las prioridades a estas patologías y las personas que viven con ellas. Tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!
Descubre el pódcast dedicado a la Enfermedad de Gaucher, creado por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y patrocinado por Sanofi.
La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad
En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.