Píldoras resumen
Listado de las vídeos publicados. Todas las categorias.
1. Enfermedades raras, medicamentos huérfanos y su normativa a nivel europeo
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
2. El reglamento europeo sobre Medicamentos huérfanos
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
3. Aplicación del reglamento a nivel nacional
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
4. Éxitos y gaps del reglamento
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
Discusión sobre "El hoy y el mañana de las enfermedades raras"
Primer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
5. Universalidad y derecho al acceso de medicamentos, y las barreras en la aplicación del reglamento vigente
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
6. Justicia social y futuros desafíos
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
Debate Nacional 360: ¿Cuál es el presente y el futuro de los Medicamentos Huérfanos en España?
Segundo webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de mehuer), Juan Carrión (Presidente de FEDER), José Luís Poveda (Ex presidente de la SEFH), María José Sánchez (Presidenta de AELMHU), César Hernández (Jefe del departamento de AEMPS) y Álvaro Lavandeira (abogado en IFSASALUD) sobre las enfermedades raras.
Debate sobre "El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes"
Tercer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Daniel-Anibal García (Presidente de FEDHEMO) y María Eva Mingot (Servicio de Hematología, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla) sobre las enfermedades raras.
Hitos y retos de la INDUSTRIA FARMACÉUTICA con los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Cuarto webinar, celebrado el 5 de abril, donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Iciar Sanz (Directora de Asuntos Internacionales en Farmaindustria), Arantxa Catalán (Responsable de Public Affairs en Sanofi España) y Marian Corral (Directora Ejecutiva de AELMHU) sobre las enfermedades raras.
X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Descubre la mesa de debate “Disponibilidad, accesibilidad y equidad como elementos clave del tratamiento” que tuvo lugar en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, en abril de 2022, para propiciar que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furgón de cola de las prioridades a estas patologías y las personas que viven con ellas. Tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!
Descubre el pódcast dedicado a la Enfermedad de Gaucher, creado por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y patrocinado por Sanofi.
La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad
En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.
AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar
En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.
Un ejemplo de superación y de normalización
Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.
Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto
El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.
El coraje de una madre y el optimismo de su hija
María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).
Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)
El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad.
¿Qué es ASMD?
¡Bienvenidos al primer episodio de nuestro podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario Paciente Experto Paciente Empoderado! En este episodio, profundizamos en nuestra Enfermedad de Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una condición genética ultra-rara, con el especialista en hematología Dr. Jesús Villarrubia Espinosa del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Bajo la moderación del enfermero Pedro Soriano, exploraremos los diferentes tipos de ASMD, sus síntomas, diagnóstico, y cómo las familias afectadas enfrentan los desafíos que implica esta enfermedad. El Dr. Villarrubia nos brindará su experiencia para entender cómo esta patología afecta a los pacientes y cómo se puede abordar desde un enfoque multidisciplinar.
Si quieres aprender más sobre una enfermedad rara y sus implicaciones, no te pierdas este episodio repleto de información esencial para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
¡Escúchalo ahora y comparte para crear conciencia sobre la ASMD!
*El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Patrocinado por SANOFI
Construyendo una vida con enfermedad de Gaucher
En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.
El motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizada
Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!
ASMD en Pediátricos
¡Bienvenidos a un nuevo episodio del Podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario: Paciente Experto, Paciente Empoderado!
En esta ocasión, exploramos el impacto de la ASMD en Pediatría, una enfermedad genética ultra-rara que afecta a niños y sus familias. Para este episodio contamos con la experiencia de la Dra. Marta Ruiz de Valbuena Maiz, especialista en Pediatría y Neumología Pediátrica del Hospital La Paz.
Bajo la moderación del enfermero Pedro Soriano, abordaremos los retos que enfrentan los padres al recibir este diagnóstico y las estrategias para manejar la enfermedad en la infancia. Exploraremos los síntomas en los más pequeños, los tipos de ASMD y cómo las familias pueden prepararse para garantizar el mejor cuidado posible desde un enfoque pediátrico multidisciplinar.
Si eres profesional de la salud, familiar o estás interesado en aprender más sobre las enfermedades raras y su impacto en niños, este episodio es para ti.
¡Escúchalo ahora y ayuda a visibilizar esta condición compartiendo este episodio!
El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Edición y grabación patrocinada por Sanofi.
ASMD en Adultos: Claves para el Seguimiento y Cuidado
¡Bienvenidos al tercer episodio de nuestro podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario Paciente Experto Paciente Empoderado!
En este episodio, el Dr. Jesús Villarrubia Espinosa, especialista en hematología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, nos habla sobre el manejo de la Enfermedad de Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) en adultos, una condición genética ultra-rara.
Moderado por el enfermero Pedro Soriano, exploraremos:
Desde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de Gaucher
En este episodio de Gaucher, conversamos con José Antonio Maza Martín, un referente en la comunidad de personas afectadas por la enfermedad de Gaucher. Desde su diagnóstico hasta su papel como miembro activo de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), José Antonio comparte una mirada profundamente humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara.
A través de su experiencia personal y su trabajo con equipos interdisciplinarios, exploramos cómo ha evolucionado la atención médica, el impacto del apoyo familiar, y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes de enfermedades raras. Un viaje íntimo y esperanzador que inspira a mirar más allá del diagnóstico hacia la construcción de una comunidad resiliente y solidaria.
Escúchalo ahora y descubre una historia que va mucho más allá de un diagnóstico.
Servicios de la Asociación ASMD España
Bienvenidos al podcast “Servicios de la Asociación ASMD España”
Nos complace presentar este programa como parte del Proyecto Educativo Sociosanitario: Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024. Este espacio tiene como objetivo dar a conocer los servicios que ofrecemos para apoyar a pacientes con ASMD y a sus familias, abordando juntos los desafíos que plantea esta enfermedad rara.
En este episodio, contamos con Pedro Soriano, enfermero y moderador, acompañado por dos invitados muy especiales: Maricruz, madre de dos pacientes que nos acompaña desde Segovia, y Daniel de Vicente, presidente de nuestra asociación y paciente. Ambos compartirán sus vivencias y cómo los servicios de la asociación han impactado de manera positiva sus vidas.
Bienvenidos al Pódcast Innovación farmacéutica: retos y soluciones en España
- Dr. Antonio Blázquez, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps).
- Lluís Segú, farmacoeconomista.
- Dr. Miguel Ángel Calleja, destacado experto en farmacología hospitalaria.
- Eva Bermejo, Directora e Investigadora Científica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III - Próximamente.
Ignorar lo raro es ignorar vidas que importan Gaucher documental
La Asociación de Gaucher lanza un documental para concienciar sobre la importancia de la información y los tratamientos en enfermedades minoritarias
Barcelona, 28 de Febrero 2025 – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Gaucher ha lanzado un documental con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del acceso a la información y los tratamientos para las enfermedades minoritarias.
El documental, producido por Quarking Studio y Ediciones Farmavet, resalta las experiencias de pacientes, expertos en salud y familias afectadas, subrayando los desafíos y necesidades que enfrentan quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
A través de testimonios reales y un enfoque divulgativo, la pieza audiovisual busca generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano, la investigación médica y el acceso a tratamientos adecuados.
Con esta iniciativa, la Asociación de Gaucher reafirma su compromiso con la visibilización y el apoyo a los pacientes de enfermedades raras, promoviendo el conocimiento y la solidaridad en la sociedad.
Para más información:
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
https://aeefegaucher.es/
El ciclo de vida del medicamento: desde el desarrollo hasta la financiación
En este episodio de En Voz Rara, conversamos con Dr. Antonio Blázquez, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps). Nos adentramos en el complejo y apasionante proceso detrás del desarrollo de los medicamentos, desde la investigación inicial hasta su llegada a los pacientes. Hablamos de las barreras en la prescripción, la necesidad de modelos de financiación más flexibles y la importancia de contar con datos sólidos para tomar decisiones que impacten en la salud pública.
Si alguna vez te has preguntado cómo un medicamento pasa de ser una idea en un laboratorio a convertirse en una herramienta esencial para salvar vidas, este episodio es para ti. ¡No te lo pierdas!
Innovación farmacéutica: retos y soluciones
En este episodio, contamos con Lluís Segú, farmacoeconomista, para abordar una de las grandes incógnitas del sistema de salud actual: ¿cómo podemos garantizar el acceso a medicamentos innovadores y huérfanos de forma sostenible? Conversamos sobre los modelos de financiación flexibles, una tendencia en crecimiento que propone soluciones como el pago por resultados y los acuerdos de riesgo compartido. Analizamos su implementación en otros países, los beneficios que ofrecen tanto a los sistemas de salud como a las farmacéuticas y los desafíos regulatorios y prácticos que enfrentan.
Además, profundizamos en una propuesta controvertida: la creación de un fondo estatal para medicamentos huérfanos. Este fondo busca derribar las barreras de acceso que enfrentan tratamientos diseñados para enfermedades raras, pero también genera debates sobre cómo priorizar recursos limitados de manera equitativa. Discutimos ejemplos internacionales exitosos, las lecciones que podrían aplicarse al contexto español y cómo garantizar transparencia y sostenibilidad en este tipo de iniciativas.
Por último, reflexionamos sobre el futuro de la financiación de medicamentos en España, identificando las reformas necesarias para equilibrar innovación y accesibilidad. Exploramos el rol clave de la colaboración entre farmacéuticas, gobiernos y pacientes en la creación de un sistema más equitativo y eficiente. Un episodio esencial para quienes buscan entender cómo transformar la economía de la salud y mejorar el acceso a tratamientos esenciales.
Descubre los desafíos y avances en farmacología hospitalaria
En este episodio de En voz rara, conversamos con el Dr. Miguel Ángel Calleja, destacado experto en farmacología hospitalaria. Exploramos temas cruciales como las cuatro barreras que dificultan la prescripción de medicamentos, el desarrollo de una innovadora Unidad Farmacogenética y el impacto de la detección temprana de reacciones adversas a medicamentos en los hospitales del Servicio Andaluz de Salud.
Si quieres conocer cómo la farmacología hospitalaria está transformando la atención sanitaria y enfrentando retos en la optimización del uso de medicamentos, este episodio es para ti. ¡Acompáñanos en esta fascinante conversación!