X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

A finales de abril tuvo lugar el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla, donde se realizó una mesa de debate sobre “Disponibilidad, accesibilidad y equidad como elementos clave del tratamiento” con la presencia de representantes de MEHUER, FEDER, ANDO, FarmaIndustria, AEMPS y IFSASALUD. Consulte el documento de conclusiones en Español o Inglés.

En este congreso, investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pusieron en común sus opiniones con el fin de unir esfuerzos para dar un paso más hacia la defensa de las prioridades de estas patologías raras y las personas que viven con ellas. Además, se llegó a una serie de conclusiones consensuadas que pretenden resumir la situación actual de los medicamentos huérfanos en España y en Europa, así como dibujar los futuros retos de acceso de estos tratamientos. Puedes consultar el documento a través del siguiente link.

Estos debates son de suma importancia porque tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, y de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. En total, el acceso a un tratamiento efectivo para este tipo de patologías sólo lo tiene el 34% del colectivo.

Para informarte más acerca del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, pulse aquí: www.farmaceuticosdesevilla.es/congreso/